Hoe ga ik om met epilepsie

Na lang wikken en wegen had ik besloten om het ketogeen dieet te gaan proberen als medicijn tegen epilepsie. Het lange wikken en wegen kwam vooral omdat ik geen dieet wil volgen. Omdat ik al 34 jaar met deze ziekte leef en de gevolgen, wilde ik niet ook nog eens aan mijn eten gaan sleutelen. Ik ben van nature geen dik persoon. Bij mij zijn het altijd de bijwerkingen van de medicijnen geweest. Toch is dit dieet anders; het helpt tegen epilepsie en je kunt er veel van afvallen. Er zitten natuurlijk ook nadelen aan; je cholesterol kan omhoog gaan en je bloeddruk. Je eet namelijk veel vet.

Je lichaam gaat hierdoor in ketose en dat werkt dan weer tegen de epilepsie. Heel kort door de bocht overigens. Ik moest hiervoor allerlei testen ondergaan en wat bleek: mijn cholesterol en bloeddruk zijn te hoog, ik mag hiermee niet starten. achteraf best logisch, want zoveel ik bijgekomen ben is ook niet gezond!! Door de bloedtesten zijn er nog andere dingen aan het licht gekomen, dus dit heeft nog iets “goeds” gebracht. Niet goed natuurlijk, maar wel iets wat meer duidelijkheid schept. Nu moet ik de tweede ronde uitslagen afwachten, voor de zekerheid. Dan ga ik hoogstwaarschijnlijk naar een endocrinoloog. Toch mijn hormonen weer, dat blijft centraal in mijn verhaal.

Groetjes Bianca 💕

Hoi, een jaar verder alweer. Veel medicijnen verder ook 😏. Triest eigenlijk, maar toch die voorzichtige glimlach op de smiley. Ik ben nu al een aantal weken geheel aanvalsvrij! En niet geheel onbelangrijk; met relatief weinig bijwerkingen. Mijn gewicht blijft de grootste bijwerking, mijn moeheid ook, maar doordat ik me over het geheel beter voel kan ik er veel beter mee omgaan. Het zal jullie verbazen, maar ik ben op mijn oude medicijnen teruggezet. Omdat ik dit zelf wilde, maar ook omdat de neurologe er niet meer uitkwam. Ik ben er nog niet, maar al wel een heel eind. De “kilo’s”, hoe vervelend ik ze ook vind, ik moet er mee dealen. Mijn moeheid is eigenlijk weer een kwestie van wennen aan deze medicatie. Die verdwijnt dus mettertijd wel. Toch moet ik wel eerlijk bekennen dat het idioot is dat die bijwerkingen zo’n grote rol spelen en hebben gespeeld. Nu ben ik al weken aanvalsvrij, maar ze blijven die rol toch spelen. Kijk hormonen zijn in mijn geval de grote boosdoener die de aanvallen veroorzaken. De neuroloog zorgt ervoor dat ik met mijn medicijnen daar goed mee kan leven. Vanwege bijwerkingen kan ze niet teveel geven. Ik kan je vertellen en ik denk veel mensen met mij, van zoveel bijwerkingen word je echt niet blij. In mijn geval ben ik ook nog eens heel gevoelig voor de bijwerkingen, ook voor de werking weliswaar, maar vaak wegen die dingen niet tegen elkaar op. Dat veroorzaakt weer stress en van stress ga ik net over dat dunne randje van mijn ingestelde medicatie. Van nature ben ik echt wel een rustig persoon, maar deze laatste jaren hebben echt veel met me gedaan. En dan te bedenken dat ik zo niet de enige ben. Dat geldt niet alleen voor epilepsie, maar voor zoveel andere ziektes en aandoeningen waarvoor men medicijnen slikt. Als je dit bedenkt en mijn Blogs terugleest, dan vind ik dat artsen ook hiervan heel goed op de hoogte horen te zijn. Er zijn artsen bij, die dit totaal niet begrijpen. Medicijnen kunnen, ondanks de prima werking voor hun doel, een hel aanrichten. In mijn geval zijn het vaak ook hele kleine hoeveelheden “bijstofjes”, omdat ik een generiek medicijn van de apotheek kreeg. De werking is voor mijn hoofd (epilepsie), de bijwerkingen vaak ook. Ik had weken nodig om de rommel uit mijn lichaam te krijgen. Wat ik ook zei, ze bleven volhouden dat het medicijn precies hetzelfde was. Nu heeft mijn neuroloog bij al mijn medicijnen vermeld dat ik de “echte” moet hebben. Dat is gelukkig een probleem minder. Al met al ben ik blij dat het nu beter met mij gaat. Ik ben er nog niet, maar ik ben weer op de goede weg. Heel veel lieve groetjes, Bianca. 😘

Ik “blog” nu iets langer dan een jaar over mijn ziekte. Ik sta met mijn verhaal in het epilepsiemagazine. Ik vertel steeds meer mensen dat ik epilepsie heb. Vind dit van mezelf retestoer! Waarom? Omdat een jaar geleden ik daar absoluut niet over gesproken zou hebben met “kennissen” en met vreemden.

We zijn nu ruim een jaar verder en over deze ziekte kan ik je allerlei anekdotes vertellen, maar of je dat wilt? Kijk, ik blijf waarschijnlijk met mijn medicijnen aan het zoeken. Dat gaat op en af. Zoals ik al vaker geschreven heb: dit moet geen ellende-blog worden en heel eerlijk, ziektes zijn nu eenmaal geen party! Voor mij geldt in ieder geval dat ik, omdat ik het al zolang heb, hieraan ben gewend. Dat maakt het niet eenvoudiger, maar wel leefbaarder, denk ik. Zo ben ik nu bijvoorbeeld ook weer aan het studeren. Met mijn geheugen is dit een ontzettende uitdaging. Vroeger was dit natuurlijk al moeilijk, maar je bent dan jong en je brein is een stuk flexibeler. Vergeleken met toen heeft mijn brein natuurlijk ook flink wat klappen gehad. Alleen nu heb ik levenservaring, doorzettingsvermogen, mensenkennis en zelfkennis. Mijn grenzen ken ik beter. Als ik moe ben moet ik stoppen! Dat is nog wel een puntje hoor, toch nog even…….. Met paarden heb ik altijd al een klik gehad, sowieso met dieren. Ze voelen mij aan. Mijn aanvallen, echt waar, dat moet je zien om te geloven. Mijn paard gaat stappen zo gauw ik een aanval krijg. Het was voor mij dus maar een kleine stap om de opleiding naar paardencoach te maken. NLP Paardencoach. Neuro Linguïstisch Programmeren met de hulp van paarden. Nu ben ik dus aan het leren met, helaas onderbrekingen. Studeren lukt me niet, oefenen niet en hier baal ik echt van! Dit moet ik inhalen op een tijdstip wanneer mijn hersenen weer wat hersteld zijn. Daar ga ik voor, maar eenvoudig wordt dit niet. Ik heb dan ook besloten om voorlopig of misschien zelfs helemaal met deze blog te stoppen. Reacties zijn natuurlijk altijd welkom en daar zal ik altijd op reageren, maar met mijn verhalen stop ik voor nu. Ik vond het echt leuk om te schrijven en ik hoop dat ik in ieder geval, al is het maar voor één persoon, ik die persoon geholpen heb met het idee dat je niet de enige bent die ziek is en dat het echt fijn is om dit te delen!

Lieve groetjes, Bianca, een zieke, studerende, ex-blogger. 💕💋

Zoals met die “vervanger” was besproken zou ik één keer per dag die briviact in de ochtend nemen. Nou, nou, nou, wat voelde ik mezelf weer ellendig! Mijn gedachten gingen alle kanten op. Dat blijft dan maar door gaan. Ik kon niet meer slapen en slaap is met mijn ziekte ontzettend belangrijk! Dat ging ik natuurlijk merken en ik niet alleen. Mensen die veel voor mij betekenen ga ik dan “lastigvallen”. Ik wil niemand tot last zijn, maar dat doe ik dan juist wel. Sommige dingen weet ik nog tot in detail, andere dingen kan ik me amper herinneren. Nu is het zo dat ik op sommige momenten natuurlijk alleen ben. Wat ik dan heb gedaan in huis is best eng, al moet ik zeggen dat met mijn epilepsie eigenlijk alles op de automatische piloot gaat. Dus gaan we er maar vanuit dat ik geen idiote dingen uithaal. Het lastigvallen van dierbaren is alleen voor mij een groot probleem. Omdat ik op een gegeven moment had bedacht dat alle medicijnen slecht voor mij zijn, was ik er radicaal mee gestopt. Zonder begeleiding. Dat is natuurlijk ontzettend dom. Ik ben geen arts. Maar dat soort dingen doe ik dus….. En dat is dus wel gevaarlijk. Psychotisch?? Hmm, weet ik niet. Denk het niet. Denk namelijk dat ik epileptische aanvallen heb op zo’n moment. Ik weet dat ik hiermee terugkom op mijn uitspraak van de vorige keer, maar ik ben niet psychotisch. Ik heb epilepsie en dat is iets heel anders! Er is een kortsluiting in mijn hersenen, dat heb ik de ene keer wel en gelukkig vaak ook niet!!!
Conclusie: Ik ben niet gek. Ik lijk het alleen af en toe, maar dat hoort bij mij 🤫. Groetjes, Bianca.

Eindelijk, en dit was echt best snel, de afspraak bij de neuroloog! Wat gingen we doen?? Gingen we iets iets nieuws proberen, moeten we een “oud” medicijn herproberen? Ik weet het niet. Ik had van de afgelopen tijd wel een soort van dagboek en notities bijgehouden over hoe ik me voelde en wat en hoeveel ik aan medicatie slikte. Alles stond keurig op papier!

Mijn man en ik hadden alles wat we de afgelopen tijd hadden meegemaakt opgesomt en ik had dat allemaal genoteerd. Wanneer de verhogingen waren en verlagingen van de medicijnen, hoe ik me daaronder voelde en alle bijwerkingen van de afgelopen tijd. Zoals jullie weten waren dat er nogal wat en toen ik het op ben gaan schrijven kwam er nog wat meer naar boven. Ook kon ik het wat beter relativeren, de rotzooi was immers uit mijn bloed en ben ik erachter gekomen dat er in de eerste instantie weinig aan de hand is geweest. Ik voelde mij in de eerste week fantastisch, daarna is het mis gegaan. Die eerste week zag ik aan als hyper, maar achteraf gezien was ik weer actief. Voor iemand die zich al meer dan 30 jaar niet zo heeft gevoeld is dit natuurlijk onwerkelijk. Daarna ging het inderdaad mis, mijn actie sloeg om in hyper, toen paranoïa en toen een psychose. Waar ik nu met mijn verhaal naar toe wil is dat ondanks dat ik alles keurig genoteerd had, de neuroloog (niet die van mezelf, gelukkig!) alles wegwuifde en me totaal niet serieus nam. Hij vond dat mijn slechte geheugen, mijn gewicht en alle andere bijwerkingen niet belangrijk waren, zolang ik maar aanvalsvrij was of minder aanvallen had!!! Het kwam er op neer: waar lagen mijn prioriteiten. Mijn man heeft het gesprek overgenomen. Ik was met stomheid geslagen, boos, echt boos. Ik heb mijn notities opgeborgen, daar had hij toch geen aandacht voor en ik heb naar het gesprek tussen de neuroloog en mijn man geluisterd. Mijn man vroeg nog hoe we nu verder moesten, waarop de neuroloog zei: dat was aan mij. Toen werd het mijn man ook te veel. Hij vertelde de neuroloog toen dat ie toch mocht verwachten dat hij hierin de expert is en niet wij. Waarop de neuroloog, alsof het de normaalste zaak van de wereld is zei, nou met al die bijwerkingen zijn jullie ook experts. Mijn man zei daarop weer: klopt, maar niet wat medicatie betreft, dan mogen wij toch wel het één en ander van u verwachten. Ik heb hier nog wel wat aan toegevoegd, maar of het zin heeft gehad??? Ik ga nu met een lage dosis starten en blijf voorlopig heel laag samen met mijn oude medicijnen en dan hoop ik dat bij mijn volgende afspraak mijn eigen neuroloog weer aanwezig is.

Groetjes Bianca 💕

De vorige keer had ik verteld dat mijn medicatie omhoog moest, omdat ik weer aan het “wrijven, friemelen en frunniken” was. Ook dit hielp niet. Ik ben, na toch weer een aantal maanden verder te zijn, gaan kijken of er niks anders was. Er bleek een nieuw medicijn te zijn. Deze ben ik gaan proberen. Ik moest mijn oude medicijn langzaam afbouwen en dit nieuwe medicijn langzaam opbouwen. Ik zou hierdoor ook gewicht gaan verliezen. Ik moet eerlijk zeggen dat ik in drie weken tijd door de afbouw van het medicijn wat mijn gewichtsproblemen had veroorzaakt en door de opbouw van het nieuwe medicijn ik 8 kilo (!!!) kwijt was. Door deze roze wolk en doordat ik met mijn nieuwe medicijn gestart was, waardoor ik géén aanvallen had, ben ik ermee doorgegaan. Ik zag toen nog geen gevaar! Als je bedenkt dat ik me al jaren, echt al jaren nooit eens fit voel en na het slikken van dit nieuwe medicijn, Briviact, ik ineens weer bergen kan verzetten, dan snap je misschien waarom er geen belletje is gaan rinkelen. Zoals ik al zei ging het allemaal langzaam omhoog en omlaag, dus in mijn hoofd had ik, en mijn omgeving de gevolgen niet door. De bijwerkingen waren bij mij en bij mijn man bekend, maar nog steeds zagen wij niet dat ik helemaal hyper van deze medicijnen werd. Wij dachten allebei: Wat fijn, Bianc voelt zich eindelijk eens lekker!! Toen begon de ellende. Mijn hyper sloeg om in paranoïa en ik begon mij rare dingen in te beelden. Dit was in de tweede week. De derde week ben ik totaal doorgeslagen en was ik psychotisch. Ik heb mijn man van allerlei dingen beschuldigd. De enige die dit vanaf het begin doorhad was mijn zusje, maar zij heeft mij gesteund en is ook met mijn man in gesprek gebleven. Ik was niet meer voor reden vatbaar. Er was wel een stemmetje in mijn achterhoofd die zei dat er iets niet klopte, maar tegen die tijd dat ik dat stemmetje geloofde was het alweer tijd voor die volgende dosis. Die dosis moest overigens nog verder omhoog!! Door een aantal omstandigheden, waarop ik hier niet dieper in ga, heeft mijn zoon mij de ogen uiteindelijk geopend. Ik heb contact met de neuroloog gehad en moest het medicijn afbouwen. Ook dit neemt een aantal dagen in beslag. Mijn oude medicijn moest weer omhoog en de Briviact naar beneden. Ik kwam weer gelijk een aantal kilo aan, maar deze keer vond ik dit absoluut geen probleem. Op dit moment staat er een nieuwe afspraak bij een neuroloog om te kijken wat nu te doen, want mijn aanvallen blijven. Qua medicijnen blijft er voor mij niet heel veel meer over en heel eerlijk: Ik ben er nu ook wel heel huiverig voor! De Briviact had mij mijn huwelijk kunnen kosten en dat is geen enkel medicijn me waard!!

Groetjes, Bianca 💕

Waarom? Geen idee, maar ze zijn er weer. Het oude liedje. Ik heb ze nu ook ineens overdag, zo raar. Dat is me nog nooit gebeurd. “Vroeger” had ik ze altijd in de ochtenduren. Dat was voor mij makkelijk, want dan wist ik dat ik niks hoefde te plannen. Die dag was gewoon een verloren dag. Nu komen ze zomaar ineens aan het eind van de middag of zo. Mijn aanvallen zijn dus partieel complex. Wat inhoudt in mijn geval dat ik of ga wrijven met mijn handen langs mijn benen of friemelen en frunniken aan mijn kleding of haren. En wiebelen, wat mijn zoon en man dan dansen noemen, aangezien ik dat blijkbaar erg ritmisch doe. Leuk allemaal, maar ik weet dus van niks.

Hoe het nu komt, weten we niet en voor mijn neuroloog is het ook een raadsel. Ik heb ze nu ook langer, althans de aanvallen houden langer aan. Dit betekent dat ik iedere keer een soort van status heb en dit is ontzettend slecht voor mijn hersenen. Nu worden dus mijn medicijnen verhoogd en ik krijg er een medicijn bij. Voorlopig wordt het dus ook weer fietsen, want autorijden is natuurlijk gevaarlijk. Dit deed ik ook al niet meer hoor. Ik vertrouwde mezelf al niet meer. Je moet er toch niet aan denken dat je een ongeluk veroorzaakt, omdat ik zonodig die auto in wil terwijl dat echt onverantwoord is. Er zit wel een patroon in, want de aanvallen hebben te maken met mijn hormonale cyclus. Ik moet alleen dat patroon nog noteren om daar een beter overzicht van te krijgen. Wat mij wel tegenstaat is het afhankelijk zijn. Ik vind het echt ontzettend rot om aan mensen hulp te vragen. Dat zal ik nu toch weer af en toe moeten, helaas. Ik zal eerst maar eens kijken hoe het gaat met de medicatie, drie weken op proef. Wie weet, is het na de verhoging wel weer over??? Wie zal het zeggen, mijn hersenen weten blijkbaar het antwoord, maar die zwijgen. Tja, dan wel, gek word ik er af en toe van, maar nu houden ze stil! Zul je net zien….

Groetjes Bianca.

<img src="https://epilepsie393413205.files.wordpress.com/2019/04/img_2364.jpg&quot; class="size-full wp-image-94" width="1113" height="2001″>

Volgens mij had ik het al geschreven: Ik heb zo’n beetje alle medicijnen gehad die er voor mijn soort epilepsie te krijgen zijn. Afgelopen maart heb ik de éénnalaatste geprobeerd. Lamictal om precies te zijn. Heel langzaam opgebouwd, want er konden zich een aantal bijwerkingen voordoen, waarvan een aantal akelige. Gelukkig kwamen die maar heel zeldzaam voor! 3 Keer raden wat er bij mij gebeurde en ik dus accuut moest stoppen!! Zoiets geloof je gewoon niet. Het hele rijtje bijwerkingen had zich bijna allemaal voorgedaan. Ze gingen wel weer over, maar ik heb me vreselijk beroerd gevoeld, wat een k#tmedicijn. Nu is er nog één over, ik weet niet hoe het heet, maar het schijnt voor mij de laatste te zijn. Ik heb ook weer een nieuwe neuroloog. Dat is ook een dingetje hoor, je bouwt een vertrouwensband op met die persoon. Ik geef toe: ik heb ontzettend moeten wennen aan mijn vorige neurologe, maar het voelde echt goed bij haar. Nu start dat hele proces weer opnieuw en heel eerlijk, ik ben niet de makkelijkste patiënt. Ik ga ook voor kwaliteit van leven, dat vind ik heel belangrijk. De meeste artsen bekijken dat vaak anders. Zij denken: wanneer het medicijn helpt tegen de kwaal dan moet je de bijwerkingen maar voor lief nemen. Ja sorry, daar denk ik toch net iets anders over. Ik steek emotioneel anders in elkaar. Ik wil me ook happy voelen. Dus nu start voor mij binnenkort de laatste ronde en dan heb ik het hele scala aan medicijnen doorlopen wat betreft mijn soort epilepsie. Zou het dit dan zijn? Is dit mijn laatste hoop? Toch maar weer duimen. Ik draai ze er nog eens af 😁. Greetz Bianca.

Sinds een paar weken ben ik lid van een Facebookgroep voor mensen met epilepsie. Wat een eye-opener, waarom heb ik dit niet eerder gedaan? Dit had mij echt enorm geholpen toen ik dit heel hard nodig had. Nu ook, begrijp me niet verkeerd, maar waarom heb ik daar zolang mee gewacht? Zoveel overeenkomsten, zoveel dezelfde problemen en wanneer je jouw verhaal deelt zie je dat anderen zich hierin ook weer herkennen. Dit geeft me enorm veel steun en troost, want je bent niet meer de enige. Zo heb ik mij namelijk wel vaak gevoeld. Ik kon niet uitleggen wat er nu precies met me gebeurde. Niet met mijn aanvallen, niet met mijn medicijnen, niet met al die wisselingen, niet met die eeuwige moeheid, niet met een ander merk medicijnen, waarvan de apotheker zei dat het precies hetzelfde was, maar ik me beroerd van voelde of toch aanvallen kreeg. Ik kan iedereen aanraden om een lotgenotengroep te zoeken als je dit nodig hebt! Wat is het fijn om met andere mensen je zorgen te delen, maar ook om te helpen. Het maakt dat je er weer een beetje toe doet in deze maatschappij. Afijn, ik hoop dat ik hiermee ook weer lotgenoten of andere mensen met vervelende ziektes/aandoeningen of wat dan ook aanzet om te gaan kijken op hun pagina. Het helpt, echt!!! Groetjes Bianca.

Na lang wachten rij ik weer auto!! Sinds een paar weekjes nu, maar ooohh wat voelt dat toch heerlijk. Stelt toch niks voor zou je denken, maar nu ben ik van niemand meer afhankelijk. Eindelijk! Het zou maar 3 maanden duren toen ik naar die andere medicijnen overging. Er was mij alleen niet verteld dat als ik weer terug ging naar mijn oude medicijnen dat er nog eens 3 maanden bijkwamen. Wat ik achteraf niet eerlijk vond om dat mij zo niet uit te leggen. Ik zeg niet dat het niet terecht is, maar je bent wel weer een half jaar verder. Afijn de autoloze periode is voorbij en ik cross weer vrolijk rond. Toch is het jammer dat het op deze manier moet. Wat ik namelijk merk is dat het verkeer steeds drukker wordt en daar moet ik me iedere keer weer aan aanpassen. Dit keer was het “maar” een half jaar, maar ik heb ook langere periodes gehad. Ik moet echt steeds weer opnieuw wennen. ’s Avonds rijden is al niet mijn ding, zal ik ook zo veel mogelijk vermijden. Ik ben hartstikke nachtblind, ook met de fiets en wandelend. Maar mocht het een keer gebeuren dat ik in het donker of met schemer moet rijden dan moet ik handen en voeten bijzetten om er iets van te maken en ben ik echt gevaarlijk. Op verkeersborden en ander verkeer letten dat kost me zoveel energie, omdat ik al vreselijk veel moeite heb om netjes op mijn weghelft te blijven dat je mij weinig ’s avonds tegen zult komen in mijn auto. Het lukt me wel, maar ik kies er voor om het gewoon liever niet te doen. Wanneer ik me eens een dag niet zo “happy” voel, bijvoorbeeld hoofdpijn of slecht geslapen, dan durf ik toch ook geen auto te rijden. Vraag me niet waarom, maar dat is nu eenmaal een risico wat ik niet wil nemen. Hoofdpijn en slecht slapen linken in mijn beleving nu eenmaal aan aanvallen, dus dat zal wel de reden zijn. Dat is natuurlijk niet zo, iedereen heeft wel eens hoofdpijn of slaapt wel eens slecht. Nu rijd ik in ieder geval al weer een paar weken auto en ik kan weer boodschapjes halen, op visite gaan, naar mijn afspraken en noem zo maar op. We zitten nu toch in de herfst en de winter komt eraan en dan is een auto heel fijn. We hebben gelukkig een prima zomer achter de rug, dus wat dat betreft heb ik niks te klagen gehad, maar wij wonen niet in de stad en om ergens te komen ben ik blij dat ik weer heerlijk mobiel ben! Groetjes Bianca.