De diagnose:

Dit is de samenvatting van het bericht.

Tja daar was ie dan, de diagnose: Epilepsie! Ik was toen 17 jaar. Dacht er niet veel over na. Ik had “raar” gedaan zei mijn zusje. Wij sliepen op één kamer in een stapelbed en ik had dat hele bed doen schokken. Zij sliep onder en had er een paar fikse trappen tegenaan gegeven, maar dat hielp natuurlijk niks. Wel had ik mijn hele mond en tong stukgebeten. Had ik er erg in wat de consequenties hiervan in mijn leven zouden gaan betekenen. Dit was nog maar het begin! Hoeveel impact deze ziekte op mijn leven en op die van mijn omgeving zou gaan hebben ga ik jullie vertellen in mijn blogs. Ik ben nu 48 jaar en mag mijzelf  intussen wel een ervaringsdeskundige noemen. Mijn man, mijn jeugdliefde, dus ook. Ik probeerde het voor de buitenwereld altijd verborgen te houden en ook mijn zoon heeft er hopelijk weinig van meegekregen. Goed? Denk het niet. Want wat is er nu zo erg aan epilepsie?
Ik zal mij even voorstellen:
Ik ben Bianca Hendriks, ben 48 jaar en ben gelukkig getrouwd en heb een leuke, lieve zoon. Ik leef al 31 jaar met deze ziekte en mijn gezin dus met mij. Ik hoop op deze site wat meer aandacht te krijgen voor de dagelijkse problemen waar ik en waarschijnlijk meer patiënten met deze ziekte mee van doen hebben. Laat gerust een reactie of een vraag achter. Ik zal ze met aandacht behandelen.
bericht

Auteur: epilepsie.blog

Ik ben Bianca, heb een mooi gezin en heb epilepsie. De ziekte heeft een grote invloed op ons leven. Toch probeer ik mijn leven zo “normaal” mogelijk te leiden. Ik kan niet werken door de gevolgen van deze ziekte, maar houd me bezig met mijn gezin en mijn dieren. Ik ben gek op paarden en rijd daarom paard. Van onze honden geniet ik volop, daar heb ik heel veel geluk mee. Wanneer ik moe ben rusten ze lekker met me mee uit! Top toch? Mijn man is de beste man die je je maar kan voorstellen: daar kan ik altijd op vertrouwen. Bij aanvallen, moeheid, bijwerkingen, neerslachtigheid, medicijnenwissel, noem het maar op, hij is er altijd voor me. Zelfs tijdens onze onenigheden, dan zet hij zijn gevoelens opzij en vangt mij toch op. Dat is knap, ik weet niet of ik dat zou kunnen. Toch mis ik mijn sociale leven ontzettend. Doordat ik zo vroeg in mijn leven mijn baan ben kwijtgeraakt door deze ziekte loop je een hoop mis. Het beperkt je. Ik wil zo graag weer uit dat isolement, maar weet niet zo goed hoe. Mijn zoon woont al enkele jaren niet meer thuis. Hij woont en werkt in Amsterdam. Is daar gelukkig met zijn vriendin, maar ik had ze het liefst vlakbij gehad. Daar ben ik tenslotte moeder voor ☺️. Nu kan ik niet even vlug naar ze toe. Ik heb ook een hoop vrienden, maar zij werken. Logisch. Ik zou mijn dagen graag anders zien. Dat komt wel, ik weet het zeker.......🙂

7 gedachten over “De diagnose:”

  1. hallo Bianca! ik las je verhaal in epilepsiemagazine en moet even reageren; Je vertelde dat je de aanvallen in het begin altijd in de ochtenden kreeg; Mijn zoon van nu 19 (maar vorig jaar toen zijn aanvallen begonnen, 18 jaar), heeft dus ook de aanvallen (net als jij in begin tonisch klonisch en later alleen absences (sommige voorafgaand aan “grote” aanval)).

    Nu vraag ik me af, omdat het steeds in de ochtend is, of het iets met “slaapkwaliteit” te maken kan hebben.
    Weet jij daar misschien meer van? Hij heeft nl altijd moeite gehad met slapen, toen ie baby was met “in slaap vallen” (ik moest hem altijd in slaap wiegen en als ie sliep en ik legde hem in bed en zijn ruggetje raakte het matras, dan schrok ie altijd weer wakker).
    Verder heeft ie altijd moeite gehad om vroeg op te staan voor school (“waarom begint school zo vroeg?”) en zegt ie dat ie “avondmens is omdat ie gewoon savonds niet zo moe is”.
    Ook is ie echt van slag als ie laat naar bed gaat.

    Verder wil ik vragen hoe jouw omgeving omgaat met jouw epilepsie? Ik heb het er nl erg moeilijk mee, omdat ik vrij angstig ben, dat ie weer een “grote aanval krijgt”. Ik weet niet precies waar ik bang voor ben, maar het heeft enorme indruk op mij gemaakt. Ook zijn zus van 17 daar heeft het er ingehakt en soms kunnen we elkaar alleen maar aankijken (zonder woorden) van “oh mijn god, zijn dat “die ogen” weer?”

    groetjes Marja

    Like

    1. Beste Marja, ik snap heel goed dat jullie je zorgen maken. Van mijn omgeving hoor ik ook altijd dat mijn aanvallen een rotgezicht zijn. Inderdaad het is begonnen met de grote aanvallen in de ochtend en is overgegaan later in absences. Mijn omgeving zegt dat ik in die paar seconden dwars door ze heenkijk, dat is waarschijnlijk wat jullie zien. Je zoon is alleen een stukje tijd kwijt, maar zal hier wel moe van zijn. Ik moet je wel eerlijk bekennen dat ik het stukje avondmens wel herken. Je moet mij ook niet storen vroeg in de ochtend en dat is altijd al zo geweest. Mijn omgeving weet dit inmiddels en houdt hier rekening mee. Ik ben geen dokter en spreek alleen vanuit mijn eigen ervaring, maar met deze ziekte heb je wel een goed slaappatroon nodig. 8 Uur slaap moest ik van mijn neuroloog altijd aanhouden en dat raad ik jou voor je zoon toch ook wel aan. Ik probeer verder een zo normaal mogelijk leven te leiden, zodat ik zo min mogelijk stress ervaar en ik raad dat voor je zoon en jullie ook aan. Maak er geen patiënt van. Hij heeft epilepsie hij is het niet! Nogmaals, ik snap dat je je zorgen maakt, maar raak niet in paniek en steun hem. Als je behoefte hebt om me te bellen voor meer informatie dan vind ik dat geen probleem. Laat maar weten dan. Groetjes Bianca.

      Like

      1. Hi bianca,

        Ik heb het idee dat die absences die hij nu heeft, is omdat die medicijnen de epilepsie een soort van ‘dempt’, weet jij of dat zo is?

        Dus maw als hij stopt met die medicijnen zullen de aanvallen ook weer tonisch klonisch worden?

        En ik zie tot nu toe alleen maar ‘die ogen’. Maar wat voor ‘gekke dingen’ doe jij dan bv nog meer, behalve ‘dansen’? Dit vraag ik je omdat ik misschien ‘iets over hoofd zie’? Hij slaapt bv weer afgelopen dagen weer heel lang, dus denk dan dat ik ‘aanval over hoofd heb gezien’ misschien?

        Like

      2. Hoi Marja, absences zijn erger voor zijn hersenen dan de tonische klonische aanvallen, dus dat “dempen” gaat niet op! Ze tasten je hersenen meer aan dan de andere aanvallen. Ze duren maar een paar seconden, maar hebben veel impact. De grote daarentegen lijken heel erg omdat ze imposant zijn om te zien, maar voor je hersenen hebben ze een stuk minder impact. Je zoon is heel moe hiervan, omdat hij al zijn spieren gebruikt. Afijn je zult het wel gezien hebben. Ik heb nog een ander soort aanval die heet: partiële complexe aanval. Hierbij verlies ik ook mijn bewustzijn en ga dan wiebelen, dansen en wrijven. Dit is dus weer een ander soort aanval. Maar wat zegt jullie neuroloog hierover dan? En welke medicatie gebruikt hij dan nu? Ik raad jullie aan om al jullie vragen op te schrijven en deze aan de neuroloog te stellen. Hij is nog zo jong en ik heb in al die jaren wel geleerd dat je voor jezelf moet en mag opkomen!! Hij voelt immers zelf het beste wat de aanvallen en de medicijnen met hem doen. Want vergis je niet: ook medicijnen doen een hoop met je. Ook daar word je heel moe van bijvoorbeeld. Ze zijn er om je hersenen rustig te houden, maar dan begrijp je wel dat je daar dus zelf ook rustig van wordt. En vooral omdat je zoon er waarschijnlijk meer voor de nacht gebruikt zodat hij in die ochtend geen aanvallen krijgt. Ik hoop dat ik je hiermee een beetje geruststel. Groetjes Bianca.

        Like

  2. Over die partiële complexe aanvallen; hoe weet je dat je die hebt gehad, je verliest immers je bewustzijn? Of weet je dat alleen als iemand in de omgeving ze heeft gezien?

    Ik bedoel, wie weet heeft hij misschien wel eens ook zo een partiele complexe aanval heeft gehad, maar ik misschien dacht dat ie ‘een gekke bui had’ ofzo, dat ik het gewoon niet zie? Ik kan het niet aan hem vragen, eant hij weet dat dan natuurlijk niet ondat ie buiten bewustzijn is, snap je wat ik bedoel?

    Like

    1. Klopt Marja, in het begin wist ik dit ook niet. Mijn man en mijn zoon zagen dit “vreemde” gedrag bij mij. Ik kreeg op een gegeven moment wel door dat ik hele stukken tijd kwijt was. Stukken van gesprekken kon ik me niet herinneren en ik moest mijn man dan om hulp vragen waar het gesprek dan over ging. Het beste lijkt mij om je zoon hierover gewoon te vragen of hij dit ook ervaart? Blijf open en in gesprek hierover. Wanneer je iets anders dan anders ziet, vraag of hij nog weet waar het gesprek over ging? Vraag bij jullie neuroloog een aanvalskalender, daar kan hij zijn aanvallen registreren. Jullie kunnen ook aangeven wat jullie gezien hebben. De neuroloog weet dan of de medicatie moet worden aangepast. Ik hoop dat je hiermee iets kunt, ik wens je in ieder geval veel sterkte! Groetjes Bianca.

      Like

      1. Hi bianca,

        dank je wel voor je berichtjes, het is fijn om te horen van een ‘ervaringsdeskundige’.

        Ik wens jou ook veel sterkte toe voor jou en je gezin en hoop dat de toekomst beter voor je wordt met het vinden van de juiste medicatie!

        Groetjes marja

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s