Vooroordelen/Veroordelen

37FC64E3-626A-4753-9CE5-E966BA711312

Naar mijn mening, denk ik, is dat mensen nog altijd denken dat epilepsie een grand mal is. Dat is verstijven neergaan, schudden, de tong kapot bijten en eventueel de urine laten lopen. Daarna heel moe natuurlijk en als je zoiets ziet dan moet je ze natuurlijk in een stabiele zijhouding neerleggen. Natuurlijk is dat ook epilepsie, maar wisten jullie dat deze aanvallen, behalve dat je zeer ongelukkig kunt vallen, niet de ergste zijn voor je hersenen en ook niet de meest voorkomende. Kijk dat epilepsie schade aanricht in je brein lijkt mij duidelijk, het heet tenslotte een hersenziekte. Er zijn namelijk aanvallen die zoveel schadelijker zijn voor je hersenen en dat heb ik in de loop van die 31 jaar helaas aan den lijven ondervonden 😦 Wat ik altijd moeilijk vond van “mijn” epilepsie is dat ik dit ook nog eens verborgen wilde houden voor de buitenwereld. Met grote aanvallen en die heb ik jaren gehad, want daar begon het mee, was dat echt moeilijk. Mijn familie en naaste omgeving wist dit op een gegeven moment wel. En dan krijg je het: Bianca moet je ‘s morgens niet storen, want dan is ze moe. Ze zal wel op bed liggen. Ze heeft altijd aanvallen in de ochtend. Ja klopt, maar ook “kilo’s” medicijnen en daar was ik zo moe van dat ik in de ochtend echt op gang moest komen. Het was echt niet alleen van de aanvallen. Daar was de neuroloog nu juist hard voor naar een oplossing aan het zoeken om die onder controle te krijgen. Ik kreeg op een gegeven moment ook nog absences (dit zijn kleine aanvallen, met hele grote impact op je hersenen, die de omgeving vaak nauwelijks opmerkt) erbij. Ik was overdag ineens stukken tijd kwijt. Voor mij een enorme impact: Mijn geheugen werd slechter en ik snapte, vanwege dat tijdsverlies de gesprekken niet meer. Deze aanvallen heb ik echt jaren gehad en hebben enorm veel schade aangericht. Mijn omgeving zei gewoon: Ach laat maar, Bianc zal het wel weer vergeten zijn. Dat doet zo’n enorm veel pijn. In mijn geval bleek later dat het niet alleen door de aanvallen kwam, maar ook door bepaalde medicatie die ik slikte. Zoals ik al eerder vertelde zorgde die medicatie ervoor dat ik tegen dementie aanzat. Ik heb hiervoor een test moeten ondergaan en de uitslag van deze test kan ik nog steeds niet verkroppen. In de tussentijd zijn mijn grote aanvallen, die overigens tonische clonische aanvallen heten, over gegaan en heb ik partiële complexe aanvallen bij de absences gekregen. Ook vreselijk voor mijn brein, maar voor mijn omgeving zijn ze nog wel lachwekkend. Ik schijn onder andere te gaan dansen. Nu dans ik graag, maar ik weet hier dus totaal niks van! Wel weer tijd kwijt. Alleen niet zo ingrijpend voor mijn brein blijkbaar, want mijn geheugen is stukken beter. Of het komt door de medicatie, wie zal het zeggen? Ik blijf zo blijkbaar zoekende, al gaat het qua aanvallen wel weer goed met me. De absences ziet mijn man nu ook niet meer en de partiële complexe zijn onder controle door mijn medicatie. Ik heb nu dus wel weer een bijwerking van de medicijnen en moet dus weer switchen, vandaar mijn spanning. De meeste mensen denken dan: wie gaat er nu switchen als je aanvalsvrij bent, dan neem je je bijwerkingen toch voor lief. Klopt misschien, maar je leven moet ook leefbaar zijn en ik wil mezelf toch ook gelukkig voelen. Ik denk wel dat mensen vooroordelen hebben over deze ziekte, al zal ik degene zijn die mezelf en de gevolgen hiervan veroordeelt……….

Auteur: epilepsie.blog

Ik ben Bianca, heb een mooi gezin en heb epilepsie. De ziekte heeft een grote invloed op ons leven. Toch probeer ik mijn leven zo “normaal” mogelijk te leiden. Ik kan niet werken door de gevolgen van deze ziekte, maar houd me bezig met mijn gezin en mijn dieren. Ik ben gek op paarden en rijd daarom paard. Van onze honden geniet ik volop, daar heb ik heel veel geluk mee. Wanneer ik moe ben rusten ze lekker met me mee uit! Top toch? Mijn man is de beste man die je je maar kan voorstellen: daar kan ik altijd op vertrouwen. Bij aanvallen, moeheid, bijwerkingen, neerslachtigheid, medicijnenwissel, noem het maar op, hij is er altijd voor me. Zelfs tijdens onze onenigheden, dan zet hij zijn gevoelens opzij en vangt mij toch op. Dat is knap, ik weet niet of ik dat zou kunnen. Toch mis ik mijn sociale leven ontzettend. Doordat ik zo vroeg in mijn leven mijn baan ben kwijtgeraakt door deze ziekte loop je een hoop mis. Het beperkt je. Ik wil zo graag weer uit dat isolement, maar weet niet zo goed hoe. Mijn zoon woont al enkele jaren niet meer thuis. Hij woont en werkt in Amsterdam. Is daar gelukkig met zijn vriendin, maar ik had ze het liefst vlakbij gehad. Daar ben ik tenslotte moeder voor ☺️. Nu kan ik niet even vlug naar ze toe. Ik heb ook een hoop vrienden, maar zij werken. Logisch. Ik zou mijn dagen graag anders zien. Dat komt wel, ik weet het zeker.......🙂

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s