Schaamte

E2A9D496-B359-48B6-B967-AA0DF4B380B2

Ik denk altijd dat wanneer ik een aanval heb mensen zichzelf een ongeluk schrikken. Ik blijf mezelf dan de hele tijd verontschuldigen. Waarschijnlijk komt dit omdat ik totaal niet weet wat ik doe tijdens zo’n aanval. Iedereen reageert eigenlijk altijd heel positief, maar ik kan het nooit loslaten. Ik heb dit vanaf het begin gehad, vanaf het moment dat ik de diagnose epilepsie te horen kreeg. Ik voel mijn aanvallen niet aankomen, soms, heel kort ervoor heb ik een soort déjà vu gevoel. Ik weet nooit wat ik doe tijdens een aanval. Dat krijg ik dan te horen van mijn omgeving. Frustrerend kan ik vertellen. Ik vind dit voor schut. Het is in mijn pubertijd begonnen, nou en als je onzeker bent dan is dat in die tijd! Ik lachte altijd alles weg. Dat doe ik nog steeds. Mijn aanvallen waren toen nog de tonische clonische (grote) aanvallen en ik had vaak alles blauw. Ik zei dan: tja ik heb niet goed geluisterd en dan krijg je slaag, hahaha. Met de bijwerkingen van de medicijnen moet ik toch echt zeggen dat de artsen daar ook tekort in schoten. Als een medicijn helpt dan hoor je ze niet over de bijwerkingen. Je moet dan echt zelf gaan zoeken. In mijn geval wilde ik dit ook continu uitleggen aan iedereen. Het liefst zonder dat ze wisten dat ik epilepsie had. Hoe dom kun je wezen! Mijn schaamte was te groot. Het weglachen doe ik nog steeds en nu is het over mijn bijwerkingen. Ik leer het niet af. Een soort van zelfbescherming. De meeste weten nu wel dat ik epilepsie heb, maar op dit moment ben ik weer bang dat ze niet zien dat ik niet dik ben, maar heel veel vocht vasthoud door medicijnen. Op deze manier blijf ik onzeker, is het niet over mijn aanvallen dan is het wel over mijn medicijngebruik. Al vind ik mijn aanvallen erger. Het niet weten wat je doet is frustrerend! Die schaamte kom ik maar niet voorbij. Groetjes Bianca.

Auteur: epilepsie.blog

Ik ben Bianca, heb een mooi gezin en heb epilepsie. De ziekte heeft een grote invloed op ons leven. Toch probeer ik mijn leven zo “normaal” mogelijk te leiden. Ik kan niet werken door de gevolgen van deze ziekte, maar houd me bezig met mijn gezin en mijn dieren. Ik ben gek op paarden en rijd daarom paard. Van onze honden geniet ik volop, daar heb ik heel veel geluk mee. Wanneer ik moe ben rusten ze lekker met me mee uit! Top toch? Mijn man is de beste man die je je maar kan voorstellen: daar kan ik altijd op vertrouwen. Bij aanvallen, moeheid, bijwerkingen, neerslachtigheid, medicijnenwissel, noem het maar op, hij is er altijd voor me. Zelfs tijdens onze onenigheden, dan zet hij zijn gevoelens opzij en vangt mij toch op. Dat is knap, ik weet niet of ik dat zou kunnen. Toch mis ik mijn sociale leven ontzettend. Doordat ik zo vroeg in mijn leven mijn baan ben kwijtgeraakt door deze ziekte loop je een hoop mis. Het beperkt je. Ik wil zo graag weer uit dat isolement, maar weet niet zo goed hoe. Mijn zoon woont al enkele jaren niet meer thuis. Hij woont en werkt in Amsterdam. Is daar gelukkig met zijn vriendin, maar ik had ze het liefst vlakbij gehad. Daar ben ik tenslotte moeder voor ☺️. Nu kan ik niet even vlug naar ze toe. Ik heb ook een hoop vrienden, maar zij werken. Logisch. Ik zou mijn dagen graag anders zien. Dat komt wel, ik weet het zeker.......🙂

5 gedachten over “Schaamte”

  1. Hallo Bianca,

    Ik heb nu iets langer als een jaar epilepsie. Ik snap precies hoe jezelf voelt. Ik het vind het erger voor de rest dan voor mezelf dat ik epilepsie heb. Ik ben een jonge jongen in zijn bloei van zijn leven en toen ik de diagnose epilepsie kreeg dacht ik met medicijnen krijg ik het wel onder controle. Maar naarmate ik meer aanvallen kreeg begon ik meer moeite met mijn epilepsie te krijgen en werd het steeds moeilijker voor mij om steeds positief te blijven dat ze mijn aanvallen onder controle konden krijgen. En mijn neuroloog zei elke keer maar makkelijk aan de telefoon we verhogen de medicatie maar. Ik snap jou ook in hoe jij over artsen/neurologen praat. Ik heb het gevoel dat ik gewoon een nummertje voor hun ben en dat ik gewoon hun werk ben. Dat is natuurlijk ook wel maar je verwacht meer van hun op gebied van mentaal. Ik loop sinds kort bij een psycholoog om erover te praten en ik begin in te zien dat je echt op bepaalde dingen moet gaan letten om je aanvallen tot een minimaal te beperken.
    Ik vind het heel knap dat je hierover een blog bent begonnen.

    Met vriendelijke groet,
    Martijn

    Like

    1. Wat ontzettend vervelend dat je dit is overkomen. Ik weet natuurlijk niet welke aanvallen jij hebt, maar misschien kan iemand in jouw nabije omgeving jou vertellen wat er met je gebeurd tijdens zo’n aanval. Op deze manier is jouw aanval niet meer zo spannend voor jou. Probeer ook je vrienden en hobby’s gewoon te houden, ze zijn zo belangrijk voor je ontspanning. Ik hoop dat ik je hiermee een beetje kan helpen. Groetjes Bianca.

      Like

  2. Hallo Bianca,

    ik heb wel wat vragen over epilepsie. Ik heb nu twee afspraken gehad met mijn psycholoog. Maar hoe heb jij geleerd om te gaan met je epilepsie? en ik voel altijd een beetje opgelaten bij mijn familie en vriendin. Dat ik ze opzadel met mijn epilepsie, Ik kan er wel niks aan doen maar het is wel mijn gevoel. Kan je me hier ook tips over geven?

    Met vriendelijke groet,
    Martijn

    Like

    1. Hoi Martijn,
      Ik moet je eerlijk bekennen dat ik het zelf ook nog wel moeilijk vind hoor. Ik ben er wat opener in geworden door hierover te gaan schrijven. Onlangs is er ook een interview over mij gepubliceerd in het epilepsiemagazine. Ook ben ik naar een epilepsie-café gegaan, hier praat je met lotgenoten en hun partners en/of familie. Je zou kunnen informeren of dit ook bij jou in de buurt is. Dit zijn van die dingen waar ik echt veel moed voor nodig heb gehad. Ik wens je heel veel succes en onthoudt: Je hebt epilepsie, je bent het niet! Groetjes Bianca.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s