Nou, daar zat ik dan…..

Eindelijk, en dit was echt best snel, de afspraak bij de neuroloog! Wat gingen we doen?? Gingen we iets iets nieuws proberen, moeten we een “oud” medicijn herproberen? Ik weet het niet. Ik had van de afgelopen tijd wel een soort van dagboek en notities bijgehouden over hoe ik me voelde en wat en hoeveel ik aan medicatie slikte. Alles stond keurig op papier!

Mijn man en ik hadden alles wat we de afgelopen tijd hadden meegemaakt opgesomt en ik had dat allemaal genoteerd. Wanneer de verhogingen waren en verlagingen van de medicijnen, hoe ik me daaronder voelde en alle bijwerkingen van de afgelopen tijd. Zoals jullie weten waren dat er nogal wat en toen ik het op ben gaan schrijven kwam er nog wat meer naar boven. Ook kon ik het wat beter relativeren, de rotzooi was immers uit mijn bloed en ben ik erachter gekomen dat er in de eerste instantie weinig aan de hand is geweest. Ik voelde mij in de eerste week fantastisch, daarna is het mis gegaan. Die eerste week zag ik aan als hyper, maar achteraf gezien was ik weer actief. Voor iemand die zich al meer dan 30 jaar niet zo heeft gevoeld is dit natuurlijk onwerkelijk. Daarna ging het inderdaad mis, mijn actie sloeg om in hyper, toen paranoïa en toen een psychose. Waar ik nu met mijn verhaal naar toe wil is dat ondanks dat ik alles keurig genoteerd had, de neuroloog (niet die van mezelf, gelukkig!) alles wegwuifde en me totaal niet serieus nam. Hij vond dat mijn slechte geheugen, mijn gewicht en alle andere bijwerkingen niet belangrijk waren, zolang ik maar aanvalsvrij was of minder aanvallen had!!! Het kwam er op neer: waar lagen mijn prioriteiten. Mijn man heeft het gesprek overgenomen. Ik was met stomheid geslagen, boos, echt boos. Ik heb mijn notities opgeborgen, daar had hij toch geen aandacht voor en ik heb naar het gesprek tussen de neuroloog en mijn man geluisterd. Mijn man vroeg nog hoe we nu verder moesten, waarop de neuroloog zei: dat was aan mij. Toen werd het mijn man ook te veel. Hij vertelde de neuroloog toen dat ie toch mocht verwachten dat hij hierin de expert is en niet wij. Waarop de neuroloog, alsof het de normaalste zaak van de wereld is zei, nou met al die bijwerkingen zijn jullie ook experts. Mijn man zei daarop weer: klopt, maar niet wat medicatie betreft, dan mogen wij toch wel het één en ander van u verwachten. Ik heb hier nog wel wat aan toegevoegd, maar of het zin heeft gehad??? Ik ga nu met een lage dosis starten en blijf voorlopig heel laag samen met mijn oude medicijnen en dan hoop ik dat bij mijn volgende afspraak mijn eigen neuroloog weer aanwezig is.

Groetjes Bianca 💕

Auteur: epilepsie.blog

Ik ben Bianca, heb een mooi gezin en heb epilepsie. De ziekte heeft een grote invloed op ons leven. Toch probeer ik mijn leven zo “normaal” mogelijk te leiden. Ik kan niet werken door de gevolgen van deze ziekte, maar houd me bezig met mijn gezin en mijn dieren. Ik ben gek op paarden en rijd daarom paard. Van onze honden geniet ik volop, daar heb ik heel veel geluk mee. Wanneer ik moe ben rusten ze lekker met me mee uit! Top toch? Mijn man is de beste man die je je maar kan voorstellen: daar kan ik altijd op vertrouwen. Bij aanvallen, moeheid, bijwerkingen, neerslachtigheid, medicijnenwissel, noem het maar op, hij is er altijd voor me. Zelfs tijdens onze onenigheden, dan zet hij zijn gevoelens opzij en vangt mij toch op. Dat is knap, ik weet niet of ik dat zou kunnen. Toch mis ik mijn sociale leven ontzettend. Doordat ik zo vroeg in mijn leven mijn baan ben kwijtgeraakt door deze ziekte loop je een hoop mis. Het beperkt je. Ik wil zo graag weer uit dat isolement, maar weet niet zo goed hoe. Mijn zoon woont al enkele jaren niet meer thuis. Hij woont en werkt in Amsterdam. Is daar gelukkig met zijn vriendin, maar ik had ze het liefst vlakbij gehad. Daar ben ik tenslotte moeder voor ☺️. Nu kan ik niet even vlug naar ze toe. Ik heb ook een hoop vrienden, maar zij werken. Logisch. Ik zou mijn dagen graag anders zien. Dat komt wel, ik weet het zeker.......🙂

2 gedachten over “Nou, daar zat ik dan…..”

  1. Pfoe dat is toch precies niet wat je nodig hebt na zo’n heftige periode! Ik schrok echt van je vorige blog, dat het dan zo uit de hand kan lopen zeg! Lijkt me heel beangstigend. Je toch verwachten dat een arts meer begrip toont, en medeleven. Kwaliteit van leven moet toch ook in de ogen van een arts heel belangrijk zijn?
    Heel veel succes weer, en pas goed op jezelf! Gelukkig staat jouw man naast je 🙂

    Like

    1. Dankjewel, ik moet je ook eerlijk vertellen dat ik deze botheid niet verwachtte. Ik weet dat een neuroloog een wetenschapper is, maar een beetje mens zou toch niet misplaatst zijn. Ikzelf denk altijd maar: stel dat zoiets mij overkomt, hoe zou ik me voelen of hoe zou ik reageren? Daar was hier absoluut geen sprake van. Vandaar mijn boosheid en die van mijn man. Dat wij nog zo correct zijn gebleven mag echt een wonder heten. Dank voor je reactie, gelukkig zijn er mensen die wel meeleven. Groetjes, Bianca.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s