Weer in mijn tuuttuut

Na lang wachten rij ik weer auto!! Sinds een paar weekjes nu, maar ooohh wat voelt dat toch heerlijk. Stelt toch niks voor zou je denken, maar nu ben ik van niemand meer afhankelijk. Eindelijk! Het zou maar 3 maanden duren toen ik naar die andere medicijnen overging. Er was mij alleen niet verteld dat als ik weer terug ging naar mijn oude medicijnen dat er nog eens 3 maanden bijkwamen. Wat ik achteraf niet eerlijk vond om dat mij zo niet uit te leggen. Ik zeg niet dat het niet terecht is, maar je bent wel weer een half jaar verder. Afijn de autoloze periode is voorbij en ik cross weer vrolijk rond. Toch is het jammer dat het op deze manier moet. Wat ik namelijk merk is dat het verkeer steeds drukker wordt en daar moet ik me iedere keer weer aan aanpassen. Dit keer was het “maar” een half jaar, maar ik heb ook langere periodes gehad. Ik moet echt steeds weer opnieuw wennen. ’s Avonds rijden is al niet mijn ding, zal ik ook zo veel mogelijk vermijden. Ik ben hartstikke nachtblind, ook met de fiets en wandelend. Maar mocht het een keer gebeuren dat ik in het donker of met schemer moet rijden dan moet ik handen en voeten bijzetten om er iets van te maken en ben ik echt gevaarlijk. Op verkeersborden en ander verkeer letten dat kost me zoveel energie, omdat ik al vreselijk veel moeite heb om netjes op mijn weghelft te blijven dat je mij weinig ’s avonds tegen zult komen in mijn auto. Het lukt me wel, maar ik kies er voor om het gewoon liever niet te doen. Wanneer ik me eens een dag niet zo “happy” voel, bijvoorbeeld hoofdpijn of slecht geslapen, dan durf ik toch ook geen auto te rijden. Vraag me niet waarom, maar dat is nu eenmaal een risico wat ik niet wil nemen. Hoofdpijn en slecht slapen linken in mijn beleving nu eenmaal aan aanvallen, dus dat zal wel de reden zijn. Dat is natuurlijk niet zo, iedereen heeft wel eens hoofdpijn of slaapt wel eens slecht. Nu rijd ik in ieder geval al weer een paar weken auto en ik kan weer boodschapjes halen, op visite gaan, naar mijn afspraken en noem zo maar op. We zitten nu toch in de herfst en de winter komt eraan en dan is een auto heel fijn. We hebben gelukkig een prima zomer achter de rug, dus wat dat betreft heb ik niks te klagen gehad, maar wij wonen niet in de stad en om ergens te komen ben ik blij dat ik weer heerlijk mobiel ben! Groetjes Bianca.

Planning

In mijn ogen heeft iedereen best een georganiseerd leventje: Je slaapt, je staat op, je ontbijt, doucht, poetst je tanden enz., je gaat naar je werk, komt thuis, eet, kijkt televisie en je gaat weer naar bed. Dit in grove lijnen natuurlijk, maar zo’n beeld heb ik ervan. Mijn leven gaat pietsie anders! Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij, maar dit is nu eenmaal mijn blog, dus wil ik graag laten zien hoe het gaat bij mij, een persoon met epilepsie. Door mijn medicatie is er al geen vast ochtendritueel. Het gaat de ene keer beter als de andere keer. Ik heb het dan niet eens over de medicatie in het verleden, want toen kon ik mijn bed niet uitkomen. Ik heb geen werk, vanwege mijn ziekte, dus ik heb geen haast, geen doel. Geen vaste planning! Lees verder Planning

Mijn sport, mijn passie.

D9E804CC-FBE6-4BA3-89F3-2D6DB581A397

Zolang als ik me kan herinneren heb ik gesport. Ik was een prima ballerina, echt fanatiek. Daarna een aantal jaren stijldansen, want vroeger moest je nu eenmaal kunnen stijldansen. Ik vond het ook nog eens heel leuk om te doen, dus waarom niet? Maar toen ik eenmaal op de rug van een paard zat was ik verkocht!! Mijn liefde voor dieren is sowieso al groot, dus die stap was snel gezet. Ik ging paardrijden. Toen ik pas begon had ik nog geen last van mijn epilepsie, dus dat ging allemaal goed. Mijn aanvallen waren vroeg in de ochtend en ik bleef dan thuis. Maar het werd een stuk lastiger toen ze gingen veranderen van aard. Ik kreeg ze overdag wanneer ik stress had en in mijn geval voor en zelfs tijdens een wedstrijd met mijn paard. Omstanders hielden hun hart vast, maar het ging altijd goed. Mijn paard reed stoïcijns door, deed geen rare dingen. Ik daarintegen klapperde met mijn benen, mijn armen en maakte vaak rare geluiden. Het arme dier voelde gewoon: ze kan hier niks aan doen, laat ik maar kalm blijven dan komt alles goed! Omstanders haalden mij vaak van het paard af en gaven mij cola, zij dachten dat ik een “suikeraanval” had, ik, die helemaal niet van cola hield en om spa rood had gevraagd, snapte hier niks van. Ten eerste: waarom rijd ik niet meer in die wedstrijdring en ten tweede: waarom geven ze me nu cola terwijl ik om spa rood vroeg en ten derde: waar in hemelsnaam is mijn paard gebleven??? Op een gegeven moment heb ik besloten te stoppen met die wedstrijden, het ging niet meer. Ik kan best aardig paardrijden, maar de stress en vooral de uitwerking van de stress voor een wedstrijd dat heb ik er niet voor over. Van dat soort aanvallen moet mijn lichaam en vooral mijn hersenen weer dagen herstellen. Op dit moment kan ik vanwege mijn vochtprobleem niet rijden. Dit vind ik heel erg, want iedere paardenliefhebber zal het beamen: het is een virus, daar kom je niet vanaf! En bij paarden werkt het net als bij mensen, daar heb je een klik mee. Bij de een net iets meer als bij de ander. Nu wacht ik met smart dat ik weer op mijn paard kan stappen en lekker met z’n tweetjes een galopje door het bos kan trekken, heerlijk!! Groetjes Bianca.

Vakantie

Zo onze vakantie zit er weer op! Zelfs de zomerfeesten na vanavond alweer. De vierdaagselopers zijn met hun laatste dag bezig. Sommigen zijn zelfs al binnen! Altijd heel gezellig onze zomerfeesten. Ieder jaar weer. Wij hadden onze vakantie dit jaar geboekt in Griekenland, op het eiland Samos. Lekker rustig, niet al te groot, mooie natuur en heerlijk eten. Dat rustige wilde ik graag, want de bikini was toch wel even een dingetje met al dat vocht. Overvolle stranden zag ik echt niet zitten. Op Samos heb je allerlei baaitjes waar je heerlijk kunt zwemmen en zonnen, dus wij hebben genoten. Er was wel een nadeel: de vluchttijden. Op de heenreis vroeg in de ochtend en de terugreis in de ochtend, zodat je in de avondspits zit met terugrijden naar huis. De heenreis was echt een ramp. Je mist een nacht slaap en dan zou je denken dat je de dag dat je daar aankomt nog wat aan die dag hebt, maar je bent gebroken! Ik heb 2 dagen nodig gehad om bij te komen. Wij hebben tegen elkaar gezegd dat we dit niet meer doen. De eerstvolgende vakantie houden we rekening met vluchttijden. Wij hadden dit jaar een gezellig appartementencomplex uitgekozen van een griekse familie waar veel nederlanders verbleven. Schoon, eenvoudig en op loopafstand van het centrum. Je bent er immers toch weinig, niet?? Wat ik me dan altijd afvraag: heeft dan niemand hetzelfde probleem met de bedden als wij?? Gooien ze stenen in die matrassen? Wij hadden een bedje van 1.40 meter. Knus, dat wel, maar jezus zeg, wat is dat klef met die warmte!! En dan moet je je bedenken dat je thuis een heerlijk ruim bed hebt met “memoryfoam”, wat doe je jezelf toch aan? Afijn we zijn weer bijgeslapen en de vakantie zit er helaas weer op, maar vanavond willen we nog dat laatste avondje zomerfeesten meepakken en een biertje drinken. Ik weet dat dat met mijn medicijnen niet verstandig is, maar heel af en toe moet je de regeltjes laten voor wat ze zijn….. Groetjes Bianca

En toen ging het mis…

D3BE874F-932F-4022-9208-724FB60DE98F

Ik heb een tijdje niet geschreven, maar dat moet ik even uitleggen. Zoals ik al vertelde ben ik in deze periode met een medicijnwissel bezig. Nou die ging niet helemaal zoals de bedoeling was. Nu wil ik van deze blog geen “zeikblog” maken, maar dit was echt erg en niet alleen voor mij. Zo’n wissel duurt best lang, ongeveer 6/7 weken. Je oude medicijn bouw je geleidelijk af, het nieuwe medicijn bouw je op. Klinkt simpel en logisch, toch? In mijn lichaam en vooral in mijn hoofd gebeurt er dan van alles, iedere keer iets. In het begin is dit nog goed te doen. Ik ben doodmoe, maar dat wist ik. Dat is me niet onbekend. Maar dan: iets simpels op tv en ik begin me toch te janken, zelfs onze honden zijn helemaal van de leg. Ik kan niet meer ophouden. En deze bijwerking blijft dus hè! Dan het volgende, en deze keer is vooral mijn man de pineut, of ik iedere dag pré-menstrueel ben. Hij heeft werkelijk geen leven meer! Ik loop hem de hele tijd af te snauwen. Dit zal voor heel veel mannen herkenbaar zijn, alleen ik deed dit dus iedere dag. Ik begon ook weer een hoop te vergeten en als mijn man mij daarop aansprak dan begon ik of heel hard te huilen of hij kreeg de volle laag. Toen ik bijna klaar was met de wissel sliep ik slecht. Of dit nu komt door de nieuwe medicijnen of doordat ik me zo slecht voelde dat weet ik niet, maar dat heb ik niet langer geprobeerd. Ik wilde terug naar mijn oude medicatie. Helemaal toen er op het laatst ook nog hevige paniek en angstaanvallen bijkwamen. Ik was er helemaal klaar mee! Ik ga nu terug naar mijn oude medicatie en ben aankomende maandag klaar met deze wissel. Gelukkig gaat deze sneller. Ik ben alleen nog steeds niet van mijn vochtprobleem af. Daarvoor heb ik nu een verwijzing gekregen van de huisarts en gaan we dat nog maar eens bekijken. Het zal mij benieuwen hoe dat afloopt? Enfin, ik jank echt een heel stuk minder en mijn man leeft nog, dus het is allemaal goed afgelopen, maar ik leef nu naar maandag toe, dat begrijpen jullie toch wel!! Groetjes Bianca.

Schaamte

E2A9D496-B359-48B6-B967-AA0DF4B380B2

Ik denk altijd dat wanneer ik een aanval heb mensen zichzelf een ongeluk schrikken. Ik blijf mezelf dan de hele tijd verontschuldigen. Waarschijnlijk komt dit omdat ik totaal niet weet wat ik doe tijdens zo’n aanval. Iedereen reageert eigenlijk altijd heel positief, maar ik kan het nooit loslaten. Ik heb dit vanaf het begin gehad, vanaf het moment dat ik de diagnose epilepsie te horen kreeg. Ik voel mijn aanvallen niet aankomen, soms, heel kort ervoor heb ik een soort déjà vu gevoel. Ik weet nooit wat ik doe tijdens een aanval. Dat krijg ik dan te horen van mijn omgeving. Frustrerend kan ik vertellen. Ik vind dit voor schut. Het is in mijn pubertijd begonnen, nou en als je onzeker bent dan is dat in die tijd! Ik lachte altijd alles weg. Dat doe ik nog steeds. Mijn aanvallen waren toen nog de tonische clonische (grote) aanvallen en ik had vaak alles blauw. Ik zei dan: tja ik heb niet goed geluisterd en dan krijg je slaag, hahaha. Met de bijwerkingen van de medicijnen moet ik toch echt zeggen dat de artsen daar ook tekort in schoten. Als een medicijn helpt dan hoor je ze niet over de bijwerkingen. Je moet dan echt zelf gaan zoeken. In mijn geval wilde ik dit ook continu uitleggen aan iedereen. Het liefst zonder dat ze wisten dat ik epilepsie had. Hoe dom kun je wezen! Mijn schaamte was te groot. Het weglachen doe ik nog steeds en nu is het over mijn bijwerkingen. Ik leer het niet af. Een soort van zelfbescherming. De meeste weten nu wel dat ik epilepsie heb, maar op dit moment ben ik weer bang dat ze niet zien dat ik niet dik ben, maar heel veel vocht vasthoud door medicijnen. Op deze manier blijf ik onzeker, is het niet over mijn aanvallen dan is het wel over mijn medicijngebruik. Al vind ik mijn aanvallen erger. Het niet weten wat je doet is frustrerend! Die schaamte kom ik maar niet voorbij. Groetjes Bianca.

Geheugen Desinteresse

CC4DF3BC-EAD3-4AAE-A6E6-9C6003DCBA4F

Dit is een moeilijk onderwerp merk ik. De andere vlogen uit mijn vingers. Zaten als het ware al in mijn hoofd. Niet omdat deze nu met mijn geheugen te maken heeft, maar ik vind het gewoon een moeilijk onderwerp. Wanneer ik een blog begin schrijf ik voor mezelf een aantal punten op waarover ik wil vertellen. Hierover had ik de meeste punten, daar schrok ik van. De titel is misschien al raar, maar die ga ik uitleggen. Ik schaam mezelf namelijk voor mijn slechte geheugen. Ik onthoud vaak geen namen, geen gezichten, namen bij gezichten en andersom, ik haal verhalen die mensen mij vertellen door elkaar, ik ben een ramp in de weg vinden en kom vaak niet op woorden. Soms is dit heus wel grappig, dat vind ik ook, maar je snapt wel dat dit vaak voor mij een hoop schaamte en ergernis oplevert. Op dit moment gaat het weer even wat minder vanwege die wissel, maar het ging alweer jaren, tweeëneenhalf jaar, goed. Ik moet graven in mijn brein voor verhalen en dan nog komen ze er verkeerd uit. Mensen zitten mij wel eens aan te kijken of ik rijp ben voor het gesticht. Dat is mijn eigen schuld, ik ben degene die nooit verteld heeft dat ik epilepsie heb. En wanneer je mij een verhaal verteld hebt en ik vraag er niet meer naar, dan is dat echt geen desinteresse, ik ben het vergeten. Daar mag je me heus op aanspreken. Graag zelfs. Wanneer ik je dan Bettina in plaats van Tina noem, lach er dan maar om. Ik kan er niks aan doen. 😀 En als er een vreemde ineens naar je zwaait, grote kans dat ik het dan ben, zwaai maar terug, dat vergeet ik toch weer! Groetjes Bianca.