Bijwerkingen deel 1

Ik had al verteld dat ik deze ziekte sinds mijn 17e heb. Toen ze met mijn medicijnen zijn begonnen heeft geen enkele arts mij ooit verteld dat er hele vervelende bijwerkingen aan de medicijnen vastzaten. Ik begon toen namelijk veel, maar dan ook heel veel te eten. Ik had altijd honger. De kilo’s vlogen eraan en iedereen zei dat het kwam door mijn puberteit. Nou daar was ik lekker mee. Je zit in je puberteit, je voelt je toch al onzeker en je komt kilo’s aan. Mijn moeder zeurde dat ik niet zoveel moest eten of in ieder geval gezonde dingen moest pakken. Maar ik zat natuurlijk ook in de puberteit en voelde mij al rot en zette me dus flink af. Ik ging toch niet gezond eten, die was gek! Dat andere was tenslotte veel lekkerder. 2 Jaar verder en zo’n 20 kilo verder zei de arts dat het misschien wel eens aan het medicijn kon liggen en dat we maar eens iets anders moesten proberen. Zo gezegd, zo gedaan en toen kwam de volgende bijwerking: ik zat helemaal onder de uitslag. Nu zat ik met al die kilo’s en helemaal onder de uitslag. Zie het er maar eens af en weg te krijgen! Dan maar weer de volgende medicijnen. Weer aankomen, dus dat was ‘m ook niet. Moet ik er ook bij vertellen dat mijn aanvallen inmiddels door alle stress en onzekerheid in frequentie waren toegenomen, dus gaat je medicatie ook omhoog. Mijn rijbewijs had ik gelukkig gehaald in een periode dat het goed met mij ging, dus die had ik in de pocket, want daarna heb ik heel wat keren een rijverbod gehad van of een jaar of enkele maanden. Terecht hoor, ik ben het hier volkomen mee eens, maar het is zuur, omdat het je sociale leven toch beperkt. In ieder geval gaat het bij mij al jaren zo dat ze mij qua bijwerkingen niet ingesteld krijgen. Heb ik een medicijn wat goed werkt, dan heb ik zo’n last van een bijwerking dat ik moet stoppen en weer iets nieuws moet proberen of een combinatie van medicijnen om mij toch aanvalsvrij te houden. Dan mag je weer 3 maanden niet autorijden in verband met mogelijke aanvallen. Logisch, want ze gaan het ene medicijn afbouwen en het andere opbouwen.

Medicijnen

Vandaag is het dan weer zover, ik moet weer mijn medicijnen ophogen, zodat ik over 6 weken helemaal over ben op deze “nieuwe” medicijnen. Mijn “oude” gaan dan langzamerhand naar beneden. Weer 3 maanden niet autorijden, weer afwachten of dit lukt. En ik doe dit alleen maar omdat ik weer eens een gigantische bijwerking had van die “oude”. Ik hou ruim 15 kilo vocht vast en daar heb ik natuurlijk heel veel last van. Zo gaat dit al sinds ik epilepsie heb, ik schijn moeilijk instelbaar te zijn op mijn medicatie en ik heb van de medicijnen hele ongemakkelijke bijwerkingen. Uitslag, heel veel aankomen en dan praat ik echt over zo’n 30 kilo, vocht vasthouden en de allerergste: Geheugenverlies, maar zo erg dat er bij mijn test uitkwam dat ik tegen dementie aanzat! Over bijwerkingen van medicijnen kan ik een hoop vertellen, soms denk ik wel eens: Kan ik niet beter de aanvallen hebben in plaats van de medicijnen. Maar wanneer ik zonder medicijnen zit en dat hebben ze gedaan in verband met een onderzoek dan krijg ik de ene aanval na de andere. Ik heb ze dus helaas nodig. Vandaag moet ik dus weer ophogen om ergens naar toe te werken en hopen dat het nu eens een keer goed uitpakt. Kijk ik ben hier aan gewend geraakt, maar ik merk dat het voor mijn man best pittig is geworden. Hij wordt er tenslotte ook mee geconfronteerd. Steeds weer niet autorijden en dus een beroep op hem doen. We gaan geregeld naar de epilepsiekliniek, en dan gaat hij altijd mee. Plus hij ziet wat het allemaal met mij doet en dat gaat hem ook aan het hart. We hebben onze weg erin gevonden hoor, we weten niet beter. Het slijt erin, maar het is toch heel wat.

De diagnose:

Dit is de samenvatting van het bericht.

Tja daar was ie dan, de diagnose: Epilepsie! Ik was toen 17 jaar. Dacht er niet veel over na. Ik had “raar” gedaan zei mijn zusje. Wij sliepen op één kamer in een stapelbed en ik had dat hele bed doen schokken. Zij sliep onder en had er een paar fikse trappen tegenaan gegeven, maar dat hielp natuurlijk niks. Wel had ik mijn hele mond en tong stukgebeten. Had ik er erg in wat de consequenties hiervan in mijn leven zouden gaan betekenen. Dit was nog maar het begin! Hoeveel impact deze ziekte op mijn leven en op die van mijn omgeving zou gaan hebben ga ik jullie vertellen in mijn blogs. Ik ben nu 48 jaar en mag mijzelf  intussen wel een ervaringsdeskundige noemen. Mijn man, mijn jeugdliefde, dus ook. Ik probeerde het voor de buitenwereld altijd verborgen te houden en ook mijn zoon heeft er hopelijk weinig van meegekregen. Goed? Denk het niet. Want wat is er nu zo erg aan epilepsie?
Ik zal mij even voorstellen:
Ik ben Bianca Hendriks, ben 48 jaar en ben gelukkig getrouwd en heb een leuke, lieve zoon. Ik leef al 31 jaar met deze ziekte en mijn gezin dus met mij. Ik hoop op deze site wat meer aandacht te krijgen voor de dagelijkse problemen waar ik en waarschijnlijk meer patiënten met deze ziekte mee van doen hebben. Laat gerust een reactie of een vraag achter. Ik zal ze met aandacht behandelen.
bericht